C'est le jour où l'on réussie à affronter notre plus grande peur que l'on se rend compte de ce que la volonté peut engendrer...

C'est le jour où l'on réussie à affronter notre plus grande peur que l'on se rend compte de ce que la volonté peut engendrer...
Jamais j'aurais pensé en avoir un jour le courage


FlashBack
J'avais 8 ans
8 ans
C'est trop tôt pour perdre son innocence, son insouciance
C'est trop tôt pour descendre de son nuage
C'est trop tôt pour connaître le dégoût et la honte
Ce sont deux sentiments que l'on ne devrait jamais avoir à ressentir
Mais je les ai ressenti
J'avais 8 ans
Ces sentiments, c'était le dégoût et la honte... de moi-même




* Ce jour là, c'est la première et la seule fois où je me suis vue marcher
J'ignorais jusqu'alors l'apparence que j'avais avec ma maladie
Je n'avais jamais vu ce que les autres voyaient de moi
Je ne connaissais que mon reflet immobile dans le miroir
Je ne savais pas ce que ce handicap faisait à mon pauvre corps d'enfant

*C'est là que j'ai découvert l'horreur
Oui, c'est ce que j'ai ressenti
Cette image de moi...
Je comprenais alors tous ces regards posés sur moi dans la rue
Je ne les excusais pas, mais je les comprenais
J'étais différente, ils me regardaient pour ça

*Sauf que moi, ce fût l'effet inverse
A partir de ce moment là, j'ai refusé, à tout jamais, de ravoir cette vision d'horreur
Plus jamais cette douleur, ce dégoût de moi-même
Je me suis renfermée et suis restée sur cette image dégradante de moi


_____________________________



*A 17 ans, je voyais toujours dans mon esprit cette petite fille de 8 ans qui marchait de travers
Je pensais toujours ressembler à cette petite fille
Pourtant, je savais avoir fait des progrès, je savais ne plus marcher aussi mal
Mais je refusais d'affronter la réalité, ma vraie démarche d'aujourd'hui
Revoir ma démarche était ma pire crainte, je fuyais toute vidéo de moi

*Jusqu'à aujourd'hui, ce 14 mars 2009
J'étais heureuse, j'étais motivée, j'étais en forme
Je me suis dis : " c'est aujourd'hui, fait le ! "
J'ignore ce qui m'a motivé mais je l'ai fait
J'ai affronté ma pire crainte, une crainte ancrée depuis bientôt 10 ans

*Ces sentiments que j'ai ressentie, aujourd'hui, jamais je pensais pouvoir les ressentir
Ce furent le bonheur et la fierté
Oui, le bonheur et la fierté ont effacé le dégoût et la honte



*** Je n'ai pas vu cette petite fille de 8 ans mal à l'aise et honteuse
Je n'ai pas vu la maladie
___________________

J'ai vu une jeune femme fière d'avoir fait tout ce chemin, marchant la tête haute et prête à affronter la vie
J'ai vu le fruit de tous ces efforts considérables que j'ai fait pour améliorer ma marche depuis ce jour où la réalité m'avait frappée de plein fouet

Alors je suis fière, fière d'avoir réussie à dépasser mes craintes... car jamais j'aurais pensé en avoir un jour le courage, simplement parce que j'avais trop peur de souffrir encore une fois

Et je suis heureuse de voir la jeune femme que je suis devenue
Aujourd'hui, je n'ai pas vu une jeune femme malade, et c'est ça le plus important

Je me suis vue, MOI ! ***





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# Posté le samedi 14 mars 2009 14:29

Modifié le dimanche 22 mars 2009 13:56

Imaginez juste une seconde



Imaginez juste une seconde...
Imaginez qu'aussi loin que vos souvenirs remontent, vous n'en avez aucun où vous marchiez comme tous les enfants ;
Imaginez que vous n'avez jamais pu jouer avec ceux de votre âge comme vous vouliez ;
Imaginez qu'au lieu d'aller pratiquer votre sport favori chaque semaine comme tout le monde, vous alliez chez le kiné ;
Imaginez que depuis 13 ans, vous y allez toutes les semaines ;
Imaginez que ce ne sont pas des massages que l'on vous fait, mais des étirements, les mêmes que vous ne supportez pas de faire en sport, alors que vous les faites seulement 5 minutes ;
Imaginez que vous avez défilé devant une quantité de médecins ;
Imaginez qu'aucuns ne pouvaient réellement répondre à ces questions qui vous torturaient ;
Imaginez que vous avez subies, sans les comprendre car vous étiez trop jeunes, de nombreux tests physiques qui n'ont jamais rien donné de nouveau ;
Imaginez que l'on a tenté plusieurs traitements, tous plus lourds les un que les autres
Imaginez qu'aucun n'a jamais été efficaces ;
Imaginez qu'à la place, c'était parfois des effets secondaires que vous deviez constater ;
Imaginez que depuis l'âge de trois ans, vous devez souffrir chaque jours ;
Imaginez les courbatures que vous avez en sortant du sport ;
Imaginez que ce sont ces courbatures que vous endurer 24h sur 24h, 7j sur 7j ;
Imaginez que malgré celles-ci, vous trouvez quand même le courage d'aller en cours de sport, comme n'importe qui ;
Imaginez que pendant deux ans, vous avez porté un corset tous les jours ;
Imaginez que pendant un an, après avoir supporté ce corset toute la journée, vous y ajoutiez une attèle qui vous immobilisait la jambe, et cela toutes les nuits ;
Imaginez que pendant des années, les médecins vous ont parlé de deux diagnostics possibles ;
Imaginez qu'on vous dise que votre handicap vient peut-être d'une malformation de naissance ;
Imaginez que derrière cela se cache un handicap incurable mais pas d'hérédité ni d'évolution ;
Imaginez que l'on vous parle également d'une maladie génétique
Imaginez que derrière ce terme barbare, on parle d'une maladie incurable, qui évolue et qui est héréditaire ;
Imaginez qu'un jour, on vous a pris du sang pour vous dire enfin lequel des deux diagnostics étaient le bon ;
Imaginez encore que vous avez dû attendre 7 ans avant d'avoir enfin cette réponse ;
Imaginez que l'on vous annonce que vous avez ce que vous redoutiez le plus, c'est à dire une maladie génétique ;
Imaginez qu'ensuite, c'est une période de 6 mois de dépression qui commence car vous n'arrivez pas à accepter que vous pourriez finir votre vie dans un fauteuil roulant ;
Imaginez que malgré tout ce que vous avez vécu et ce que vous vivez, vous arrivez quand même à sourire et à vivre à peu près normalement ;
Imaginez que vous êtes conscient que la maladie que vous avez est bénigne par rapport à tant d'autres ;
Imaginez que vous savez que les autre souffrent, sans avoir de maladie et que vous respecté totalement cela ;
Imaginez enfin, qu'en plus de tout ce que vous enduré, chaque jour, vous devez en plus supporter les regards sur vous, où que vous soyez ;
Imaginez que parfois, ce sont plus que des regards, mais des moqueries ;
Imaginez que trop de monde ignore ce que vous avez mais ce permettent tout de même de vous juger ;
Imaginez que ce qui vous fait le plus souffrir en réalité, ce ne sont pas ces traitements, ce ne sont pas ces années de questionnements, mais ces regards et ces jugements continuellement portés sur vous ;
Imaginez que vous savez très bien que personne ne peut comprendre la maladie tant que l'on ne l'a pas vécue ;
Imaginez que pourtant, des gens ne la comprenant pas ose penser que ce que vous vivez n'est rien et que vous utilisez votre maladie pour vous permettre de ne pas faire autant physiquement qu'eux ;
Imaginez tout cela, cumulé, chaque jours et cela tout le long de votre vie ;
Imaginez maintenant ce que je ressens face à ces gens qui doutent de ce que j'endure ;
Imaginez que la seule chose que je désire, c'est que l'on me Respecte !


Imaginez juste une seconde
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# Posté le jeudi 18 septembre 2008 15:56

Modifié le samedi 11 octobre 2008 13:59

To Be Brave & To Be Hopeful

To Be Brave & To Be Hopeful
[ Ne baisse pas les bras : tu risquerais de le faire une heure avant le miracle ]



Une phrase si simple
Mais tellement pleine d'espoir et de courage


L'espoir et le courage


Deux mots que je garde à l'esprit et que je dois garder toute ma vie


Même si parfois tout me parait perdu
Si je me dis qu'il n'y a plus rien à faire
Que je ne peux plus me battre
Que cela ne sert à rien


Alors je pense à ces deux mots


Esperanza Y Coraje


On me dit que je suis courageuse
Moi, je me dis que je ne le suis pas en comparaison d'autre personne
Et que ce contre quoi je dois me battre est bien simple par rapport à d'autre maux
Parfois, j'ai aussi l'impression de n'en faire pas assez, que j'ai la force de faire bien plus


Mais se prendre en main et se dire : Bats toi ! Encore plus, tu en as la force !
Rien que ça, c'est épuisant !


Mais je veux bien m'épuiser si c'est pour un combat qui en vaut la peine
Et ce combat là a pour moi une grande valeur


Ce combat, je le gagne petit à petit, par de simples défis
Des défis que je me lance, pour relancer mon courage
Pour créer une poussée d'adrénaline qui va m'aider à continuer


Ces défis, je me bats pour les gagner, même si mon corps en ressort blessé
Mais cette sensation de fierté, cette sensation si pure
Quand j'arrive au bout de ces défis
Quand je me rend compte que j'ai repoussé mes limites
Quand j'ai réussi une chose que je croyais mettre impossible


Cette sensation est si intense que je suis prête à mener tous les combats et à y mettre toute ma force pour l'atteindre ne serait-ce qu'une seconde...



[To Be Brave]




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# Posté le jeudi 21 août 2008 16:58

Modifié le lundi 25 août 2008 07:42

My Brother

My Brother
Au contraire de Jacques Prévert :

Tu ne sais pas me dire Je t'aime
Mais tu sais m'aimer



Trop longtemps j'ai pensé que tu ne m'aimais pas, que tu n'étais pas fière de moi...
On s'est trop blessé avec des mots que l'on ne pensait pas



Aujourd'hui, nos discussions sont peu courantes et difficiles, mais lorsqu'elles commencent, je ne veux plus qu'elles finissent


Nos moments intimes, tous les deux se font trop rares mais ceux qui existent sont toujours simples et agréables.


Alors c'est vrai que tu ne sais pas me dire Je t'aime et jamais je ne chercherais à l'entendre si tu n'arrives pas à me l'avouer


Mais ce sont des signes et non des paroles qui me prouvent ton amour, un amour que j'ai besoin de savoir qu'il existe


Tu me présentes à tes amis par ces mots " Anaëlle, ma petite soeur " et le sourire aux lèvres
Tu me proposes de passer des soirées avec toi et tes amis
Tu parles de moi avec fierté aux gens qui t'entourent, de mes études, de ma vie...
Mais ça, je ne l'aurais jamais su si des amis communs ne m'avaient dis
" Tu verrais comme Yoan parle de toi avec fierté "

Alors, tu ne sais pas me dire Je t'aime, mais moi je sais bien que tu sais m'aimer


Je suis si heureuse et si fière de t'avoir pour grand frère


Donc, Moi, frérot, je vais te le dire
Je t'aime



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# Posté le dimanche 17 août 2008 16:08

Modifié le samedi 21 février 2009 16:51

Une reconnaissance éternelle

Un combat de tous les jours


Vivre debout, ou bien assis
Aidé ou en autonomie
Dans un corps et dans un esprit
D'acceptation ou de conflits


Que ce soit maladie ou handicap
Temporaire ou permanent
Tout est basé sur le cap ou pas cap
On veut juste vivre normalement


C'est une vie qu'on ne peut accepter
Mais qu'on doit s'il l'on veut exister
C'est un combat de tous les jours
Que l'on mène avec peur et bravoure


Une vie marquée de souffrances
Gravées à jamais dans notre mémoire
Que l'on tente de voiler de noir
Par le soutien et l'espérance


Contre tous ce que l'on doit endurer
On se fixe des objectifs
L'envie de sourire devient impératif
Comme celle de résister, de vivre, d'aimer.



L'annonce de ma maladie, malgré l'horreur que j'ai vécu, a eu de bons côtés...
Cela m'a permis de me remettre en question, de comprendre certaines choses de ma personnalité mais aussi, cela m'a permis de rencontrer deux personnes à qui je tiens sincèrement.
Je vais taire leur nom, car il n'est pas utile, je pense, de dévoiler leur identité.
Beaucoup savent de qui je parlent et ce que ces deux personnes m'ont apportés mais à l'opposé, certains n'ont pas compris et accepté ces rencontres, ce qui m'a fait souffrir...

Ces deux personnes, dès l'annonce de ma maladie, m'ont soutenu et proposé leur aide; une aide que j'ai mis bien longtemps a accepter, car je ne voulais pas qu'il aient à s'inquiéter de moi.
Mais j'ai compris avec le temps que leur soutien était sincère, qu'ils ne me proposaient pas cela sans y avoir réfléchi et qu'ils souhaitaient réellement m'aider à retrouver la joie de vivre que j'avais perdu.

Au début, mes parents, comme certains de mes amis, n'ont pas compris que je me tourne vers ces personnes au lieu de me tourner vers eux. Cela m'a fait beaucoup douter de moi : je me suis dis qu'accepter l'aide que ces personnes me proposait était contraire à la morale, à la normalité et que c'est vers ma famille et mes amis que je devait aller. Mais, je me suis rendu compte que lorsque l'on souffre véritablement, que l'on doute de tout, que l'on refuse de sortir, que l'on se sent mal à chaque heure, il y a parfois quelques personnes que l'on a plus envi de voir que d'autres, et l'on sait que l'on se sentira mieux après avoir passé du temps à leur côtés. Souvent aussi, ces personnes se trouvent être des amis proches. Moi, ça n'a pas été le cas. Les personnes qui me redonnaient courage étaient ces deux personnes, dont ça n'était pas leur rôle mais qui souhaitaient le jouer.

Alors je me suis tourné vers eux. Pas souvent certes, car j'avais peur de les déranger même si chaque fois que j'allais les voir, ils me répétaient de ne pas hésiter à venir leur parler. Cela à duré plusieurs mois. Je les ai vu dans le cadre du lycée mais également, quelques fois, en dehors. Cette aide passait par de longues discussions, sur ma maladie, sur mon moral, sur ma vision de la vie et ce qui avait changé depuis ce 11 janvier 2007; mais aussi sur la vie en générale, sur les combats que je devaient, coûte que coûte, continuer à mener, sur ma personnalité et ce qu'ils pensaient de moi. Mais également, ils m'ont proposé quelques sorties car ils savaient que je refusais trop souvent de sortir. Alors ils m'ont motivé, et c'est ainsi que j'ai passé une très bonne soirée, à mon premier match de foot (Laval a perdu contre Angers).
Cette aide a aussi contribué à ce que j'ose, devant toute la classe, parler de moi, de ma maladie, dans le cadre d'un exposé, afin que je me sente à l'aise, que plus personne ne se pose de questions en ignorant mon état. Je pense que beaucoup s'en souvienne; moi je ne pourrais pas l'oublier. Ce fut un moment dur, mais aussi intense et j'en suis sortie grandie. J'avais décidé de faire cet exposé en me disant que, si j'arrivais à parler de moi et de ma maladie, alors ce serait un grand pas en avant, et un signe que je commençais à l'accepter. Une des deux personnes m'a aidé à monter ce projet, en me soutenant et en me motivant. Le poème est ce que j'avais rédigé afin de le lire devant tout le monde. J'étais tellement surprise par l'intérêt que mon exposé avait suscité dans la classe... Je me suis réellement sentie mieux après cela.

Aujourd'hui, je suis toujours en contact avec ces deux personnes, et les liens sont même plus forts. J'ai encore du mal, parfois à aller vers l'une de ces personnes mais cela va en s'améliorant. Ce que je sais, c'est que je tiens sincèrement à ces deux personnes, et j'espère que les liens resteront le plus longtemps possible.

Si un jour vous passez sur ce blog et que vous lisez ce que j'ai écris sur vous, ce que je veux que vous reteniez, c'est que je tiens à vous et que je vous serais éternellement reconnaissante pour tout ce que vous faites pour moi.


Anaëlle
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# Posté le lundi 30 juin 2008 12:51

Modifié le mercredi 02 juillet 2008 05:25